1. L'attività del Centro di cura dell'Epilessia Tumorale

Il paziente con epilessia tumorale presenta un profilo terapeutico complesso e richiede un approccio unico e multidisciplinare. Innanzitutto si tratta di un paziente che porta con sé due patologie contemporaneamente: la neoplasia cerebrale e l’epilessia, dovuta alla neoplasia stessa. E’ richiesta quindi un’integrazione delle figure professionali che prendono in carico il paziente. Oltre all’obiettivo terapeutico di cura e controllo della malattia neoplastica ed epilettica il lavoro in team può infatti significare anche il prendersi cura di aspetti apparentemente secondari e però in grado di incidere sulla possibilità di riprendere l’attività lavorativa, di reinserirsi nel contesto sociale e di conservare e/o riprendere buone relazioni all’interno del nucleo familiare. L’operatore sanitario deve occuparsi non solo della corretta gestione delle terapie mediche (farmacologiche, chirurgiche, radioterapiche etc.) ma anche della necessità di “accompagnare” il paziente lungo tutto il suo cammino di malattia, offrendo un sostegno squisitamente “individuale”, che tenga conto delle esigenze psicologiche, emozionali e familiari.
Il Centro per la cura dell’Epilessia Tumorale (CET) dell’Istituto Regina Elena è uno dei pochi in Europa interamente dedicato a questa patologia. Fondato nel 2005, oltre 500 pazienti con epilessia secondaria a neoplasia cerebrale sono in cura presso il Centro stesso. Il CET si occupa della presa in carico riabilitativa “globale” del paziente con epilessia secondaria a tumore cerebrale e dei suoi familiari, che vengono considerati parte integrante e fissa del team stesso. Mettendo al centro dell’operare la soddisfazione dei bisogni del paziente nella loro globalità fisica, psichica, affettiva, sociale e relazionale ed individuando insieme gli obiettivi prioritari, le modalità ed i tempi per ottenerli ci si propone di agevolare il ritorno ad una vita sociale e personale soddisfacente, e più in generale al miglioramento della qualità della vita.

2. Percorso clinico diagnostico

Il percorso diagnostico-terapeutico-assistenziale che il paziente può effettuare presso il Centro è indirizzato a:

• pazienti con sospetta epilessia da neoplasia cerebrale;
• valutazione neurofisiologica;
• gestione delle terapie antiepilettiche e di supporto;
• follow-up clinico-radiologico;
• consulenze epilettologiche per seconde opinioni diagnostico-terapeutiche;
• valutazioni neuropsicologiche e di qualità di vita;
• riabilitazione cognitiva.

Si struttura in diversi momenti:

1. Prima visita neurologica;
2. Prima visita neuropsicologica: vengono somministrati due test volti a valutare la qualità di vita del paziente relativamente alla neoplasia cerebrale ed all’epilessia (Fact-BR, QOLIE 31P-V2, Profilo degli Eventi Avversi). I pazienti effettueranno anche uno screening delle funzioni cognitive mediante test neuropsicologici specifici e standardizzati al fine di inquadrare il profilo cognitivo e pianificare un training riabilitativo, laddove necessario. Tutti i test somministrati sono di facile esecuzione, non comportano disagio per il paziente e sono assolutamente indolori.
3. Esami strumentali di tipo neurofisiologico (EEG di base, Potenziali Evocati). Possono essere successivamente eseguiti anche esami neurofisiologici di alta specializzazione, quali Video-EEG, che permette l’analisi computerizzata dell’attività elettrica cerebrale e l’analisi quantitativa dell’attività di fondo EEG e della sua distribuzione topografica nelle differenti aree coricali
4. Rivalutazione neurologica al termine del percorso per definire la corretta natura delle manifestazioni cliniche del paziente permettendo così di escludere quelle non dovute direttamente alla neoplasia; studiare le aree cerebrali coinvolte; scegliere la terapia antiepilettica più adatta per la specifica tipologia di crisi; valutare l’efficacia e la eventuale tossicità dei farmaci utilizzati, programmare un eventuale percorso di riabilitazione cognitiva.

Il CET è inserito all’interno del PDTA della Neuroncologia.
Grazie alla collaborazione interdisciplinare all’interno dell’Istituto è possibile avvalersi del supporto di tutte le figure specialistiche necessarie.
Il Centro è organizzato in modo da offrire al paziente non soltanto un percorso completo sotto l’aspetto diagnostico-terapeutico-assistenziale ma, anche, un sostegno al reinserimento nella vita sociale, familiare e lavorativa.

3. Visite / Esami

Neurofisiologia

Presso il Centro per l’Epilessia Tumorale possono essere eseguiti esami EEG (sia con montaggi bipolari che monopolari) in veglia, durante sonno in poligrafia, monitoraggi EEG prolungati, anche con attivazioni (sospensione farmacologica), EEG Dinamico, Mappe Cerebrali e Video-EEG (connessione telecamera-sistema EEG).

Neuropsicologica

Presso il Centro si effettuano:

1. valutazioni neuropsicologiche per inquadramento clinico:
   
   • dell’aspetto epilessia
   • dell’aspetto oncologico
2. valutazioni neuropsicologiche lungo il follow-up del paziente per monitorizzare la sfera cognitiva e di qualità di vita
3. sessioni di training riabilitativo delle seguenti funzioni cognitive:
   memoria, attenzione, percezione, linguaggio.

Tutte le valutazioni vengono effettuate mediante test neuropsicologici specifici e standardizzati.

4. Dove siamo / Modalità di accesso

Prenotazione diretta ai numeri 06 5266 5345 / 6067 o tramite e-mail (marta.maschio@ifo.it), con impegnativa per “visita neurologica”, su invio del medico curante o degli specialisti del settore:

• accesso per visite ambulatoriali in circa 3 giorni – una settimana;
• accesso per una prima visita per epilessia entro circa due settimane;

Le visite vengono effettuate ogni venerdì dalle 8.30 alle 13.30.

5. Progetti di ricerca

Le principali aree di ricerca riguardano:

1. l’integrazione dei dati scientifici di base e di applicazioni cliniche innovative relative a terapie mirate.
2. la comprensione dei meccanismi alla base dell’epilettogenesi nei tumori cerebrali al fine di identificare nuovi target terapeutici e favorire lo sviluppo di trattamenti efficaci e meno dispendiosi a misura del paziente con gli obiettivi di:
   
   • prevedere la comparsa di crisi epilettiche sulla base di una valutazione anatomo- patologica e biomolecolare del paziente
   • creare un nuovo approccio terapeutico all’epilessia tumorale sulla base di un farmaco antiepilettico in grado di controllare uno specifico neurotrasmettitore
   • valutare il possibile ruolo anti-neoplastici dei farmaci antiepilettici
   • studiare l’epilessia tumorale attraverso tecniche di neuro-radiologiche innovative (RMN-3T).
   • identificare le componenti genetiche della variabilità individuale nella risposta alla terapia antiepilettica e la relativa tossicità.
   • studiare l’efficacia e della tollerabilità dei nuovi farmaci antiepilettici.
3. lo studio delle funzioni cognitive e della qualità della vita nei pazienti con epilessia tumorale mediante:
   
   • test neuropsicologici
   • protocolli di riabilitazione cognitiva per i pazienti con epilessia tumorale e deficit cognitivi.

6. Link utili

Partnership organizzazioni scientifiche nazionali ed internazionali:

Marta Maschio è Direttore della Neuroncologia, Epilessia e Nutrizione.

Il CET è partner nell’ambito del “Brain Awareness Week”.

Il CET è riconosciuto dalla Società Scientifica ed è l’unico centro italiano dedicato alla patologia oncologica.

Il CET è uno dei 4 unici Centri in Europa isnerito nel network mondiale Epilessia tumorale.

Collaborazione Associazioni di Volontariato:

8. Video di approfondimento